Børn og unge lades alene, når sygdom rammer familien

I løbet af et år har 125.000 børn og unge sygdom tæt inde på livet. Det kan være, hvis mor, far eller søskende bliver syge. Sker det, skulle systemet være der til at gribe de pårørende og hjælpe dem med at tackle den svære situation. Men virkeligheden er en anden, viser ny rapport.

Rigtig mange børn og unge oplever at skulle håndtere sorg, frygt og usikkerhed, når en i deres tætte familie bliver ramt af en alvorlig sygdom. Det er en svær situation at stå i for alle, men særligt for de mindste kan det være uoverskueligt. Derfor har Sundhedsstyrelsen også formuleret nogle retningslinjer, som sundhedsvæsenet skal følge for at passe på de pårørende børn og unge.

Desværre bliver retningslinjerne sjældent fulgt. Det afslører en ny rapport udarbejdet af Det Nationale Sorgcenter. Tre ud af fire ledere på landets hospitaler kender slet ikke til retningslinjerne, og derfor er det heller ikke overraskende, at de ikke er blevet implementeret. Men det er yderst problematisk, mener direktør i Sorgcentret Preben Engelbrekt.

– Sundhedsstyrelsen har klare anbefalinger for, hvordan pårørende børn og unge skal registreres og hjælpes i sundhedsvæsenet. Men med vores nye rapport ser vi sort på hvidt, at anbefalingerne slet ikke er nok. Derfor må og skal der en lovsikret ret til hjælp til pårørende børn og unge med alvorligt syge forældre og søskende, som vi også ser det i både Sverige og Norge, udtaler han i en pressemeddelelse. 

Og han står ikke alene med det synspunkt. Rapportens indhold har nemlig fået Kræftens Bekæmpelse og Dansk Sygeplejeråd til at stå sammen med Sorgcentret om et opråb til politikerne.

Selvskade og selvmordstanker

Når det er så kritisk, at børn og unge ikke får den fornødne hjælp som pårørende, skyldes det de voldsomme konsekvenser, det kan have for dem at gå med deres følelser alene. 

Pårørende børn og unge oplever dobbelt så ofte som deres jævnaldrende, der ikke har alvorlig sygdom tæt inde på livet, at føle sig ensomme. Knap hver fjerde barn og unge, som har en forælder eller søskende med alvorlig sygdom, har overvejet at tage deres eget liv. Hvert andet pårørende barn i 7.–10. klasse har haft selvskadende adfærd. 

Dertil kommer, at de pårørende tager mere medicin og har større risiko for at droppe ud af ungdomsuddannelser. 

Der er altså mange grunde til, at det er vigtigt også at huske børnene på sidelinjen til alvorligt syge patienter. Det er ifølge Preben Engelbrekt et udtryk for massiv svigt, når hjælpen ikke bliver givet i tilstrækkelig grad og i tide.

Der skal lovgivning til

Målet med undersøgelsen var at afdække, i hvor høj grad myndighedernes anbefalinger blev efterlevet i praksis, og hvor mange børn og unge, der blev tabt i processen. Her viser konklusionen desværre, at retningslinjerne ikke har har forladt tegnebrættet. 

Det skyldes dels manglende kendskab til retningslinjerne rundt om på hospitalerne, men også tid og kompetencer til at håndtere gruppen af pårørende. Derfor mener de tre organisationer, at der er brug for at sætte ind med andre midler og opgradere retningslinjerne til lovgivning.

Preben Engelbrekt mener, at man for længe har troet og håbet på, at systemet ville tilpasse sig indefra, men at rapporten viser, at vi kan vente længe på den forandring. Og mens det sker, befinder de unge sig i et lotteri, hvor de enten kan være heldige, at deres kære er blevet syge i en del af landet, der er bekendt med de pårørendes behov, eller at de taber stort.

Helsefonden har støttet undersøgelsen, og direktør Hanne Jervild udtaler:

– Vi har længe haft en bange anelse om, at pårørende børn og unge bliver overset i kommuner og på hospitaler, men med den her undersøgelse får vi et meget mere klart billede af problemets omfang. Samtidig giver undersøgelsen os indsigt i, hvad det er for nogle barrierer, der forhindrer sundhedspersonalet i at give pårørende børn og unge den støtte, Sundhedsstyrelsen anbefaler.