Krop

Funktionelle lidelser: En diagnose med eller uden skraldespand?

Foto: Scanpix/Iris
14. januar 2019

Gennem de senere år er en del diagnoser lagt ind under betegnelsen ‘funktionelle lidelser’. Men selvom der oprettes centre til behandling af patienter, hvis lidelse hører under kategorien, møder det langt fra den taknemmelighed, som måske var forventet. For selvom lidelserne betegnes som fysiske i dag, hænger det psykiske aspekt stadig ved.

Vi kan lige starte med at slå fast: Funktionelle lidelser er ikke en diagnose i sig selv, men en samlet betegnelse for en række sygdomme. Alligevel begynder begrebet at brede sig på patientjournaler. Til lettelse for dem, der ikke ved, hvor de ellers skulle sendes hen eller høre til. Til frustration for en patientgruppe, der føler sig misforstået og bondefanget. Men hvad er det ved begrebet funktionelle lidelser, der kan få så mange sind i kog?

Overlæge ved Aarhus Universitetshospital Lene Toscano skrev for tre år siden bogen ‘Funktionelle lidelser – viden, samtaler og sygehistorier’ med forklaring på, hvordan funktionelle lidelser skal forstås – ikke mindst betegnelsen BDS, Bodily distress syndrome, og med en del patienthistorier, der giver et overvældende indblik i, hvor forpinte disse patienter kan være.

Mange af patienterne, der gennem årene er blevet rubriceret under funktionelle lidelser, har tidligere fået diagnoser som ME (kronisk træthedssyndrom), fibromyalgi, piskesmæld/whiplash m.m. Men diagnoserne er ikke det centrale ifølge Lene Toscano.

– Det er et område, hvor diagnoser svinger meget i tid og meget geografisk. Indtil nu har de forskellige lægevidenskabelige specialer i mange tilfælde opfundet en ny funktionel syndromdiagnose, hver gang vi så noget nyt. Disse syndromdiagnoser var meget sjældent forankret i forskningen, og det har givet stor forvirring og usikkerhed. Men BDS – Bodily distress syndrome – er en forskningsdiagnose, der dækker mange af disse syndromdiagnoser, og hvor man har undersøgt flere tusind patienter og beskrevet alle de symptomer, de har, forklarer hun.

Finnere er syge af indeklimaet

Hun giver som eksempel, at man de senere år i Finland har set et udbrud af skimmelsvamp-allergi – indeklimasyndrom – der er så eksplosivt, at det ikke blot kan forklares med, at der pludselig er langt mere skimmelsvamp.

– Folk er reelt syge, og så leder man selvfølgelig efter en årsag. Hvis ingen umiddelbart kan give en forklaring, så begynder du at fortolke symptomer ind i en sammenhæng, som du måske har læst om. Symptomer bliver ofte forstærket, når du mener at have fundet årsagen. Hvis du f.eks. går på arbejde, hvor der er dårligt indeklima, så får du det værre, når du er på arbejde.

– Men det ER ikke noget, du bilder dig ind. Til gengæld mener vi ikke, at der er én årsag til lidelserne, men flere – det er multifaktorielt, og sådan er det med mange af vores moderne sygdomme. Hjertesygdomme og diabetes hænger sammen – der er ikke én enkelt årsag til, at vi får en blodprop i hjertet. Og disse lidelser kan behandles med både piller, livsstil og kost. Hvis vi kun leder efter den ene pille, der kan gøre forskellen, så svigter vi faktisk patienterne.

Funktionelle lidelser matcher sygdomsbillede

Lene Toscano mener på den måde, at de funktionelle lidelser matcher vores moderne og komplekse sygdomsbilleder meget godt. Problemet er måske nærmere, at vi – i modsætning til hjertesygdomme – endnu mangler rigtig meget viden om, hvad der forårsager funktionelle lidelser, og hvordan vi så behandler dem bedst muligt.

Denne mangel på viden har skabt fordomme – både fra patienter, behandlere og systemet.

– Jeg tror ofte, at man bliver utryg, når man står over for en ting, man ikke ved noget om. Det er også nogle patienter med meget diffuse symptomer, der ikke passer ned i et speciale, og derfor har mange oplevet at blive sendt meget rundt i systemet.

Specialiseringen i sundhedsvæsnet har på den måde både fordele og ulemper. F.eks. var gigtpatienter tidligere svære at gøre meget for, men der var et speciale, hvor de hørte til, og det gør i sig selv noget godt for patienterne, mener Lene Toscano.

– Specialerne gør, at viden har udviklet sig. Men ved funktionelle lidelser er vi nødt til at arbejde sammen. Her er vi nødt til at se på hele mennesket – og vi skal turde snakke om benhård biokemi, hjernescanninger SAMMEN med de blødere områder: hvordan fungerer dit følelsesliv, hvad med dit arbejdsliv? Vi skal turde se på det hele.

Den psykiske tilgang er nedgørende

Det lyder jo alt sammen meget godt og som en spændende holistisk tilgang til nogle af de sygdoms-mysterier, der vokser i disse år. Så hvorfor er modstanden fra nogle patienter så stor mod begrebet funktionelle lidelser?

Kritikken fra nogle patienter lyder på, at selvom man i dag har valgt at kalde funktionelle lidelser for fysiske sygdomme, så kategoriserer Sundhedsstyrelsen det som en somatoform tilstand, hvilket stadig hører under psykiske lidelser. Et hurtigt tjek bekræfter denne karakteristik fra officiel side. Men Lene Toscano mener, at Sundhedsstyrelsens anbefaling af, at de nye centre skal ligge i det somatiske (fysiske sygdomme) sundhedssystem, peger i den modsatte retning.

Denne kategorisering får patienter med tydelige smerter og fysiske symptomer til at føle sig nedgjort, da det antyder, at det måske bare er ‘noget de bilder sig ind’. Flere patienter føler også, at betegnelsen funktionel lidelse på journalen giver dem unødige udfordringer overfor forsikringsselskaber og kommunale instanser. Mens en korrekt diagnose kan udløse hjælp, sociale ydelser og erstatninger, er vejen lidt sværere med ‘funktionel lidelse’ på journalen.

Lene Toscano er enig i, at der desværre stadig findes både sundhedsfaglige og kommunalt ansatte, der bruger betegnelsen forkert. At nogle af fordommene starter her, når læger eller socialrådgivere bruger ordet til at affærdige en patient.

Forskel på smerter og angst

En af årsagerne er, at man under de funktionelle lidelser har forsøgt at rumme både helbredsangst og BDS. Men ifølge Lene er det ret hurtigt at skelne mellem de to begreber, hvoraf BDS er fysiske symptomer, mens helbredsangst handler om psykisk angst.

– Man kan ret hurtigt adskille de to typer patienter ved at give dem spørgsmålet om, hvad de ville trylle væk: De fysiske symptomer eller angsten for at fejle noget? BDS-patienter vil trylle symptomerne væk. Helbredsangst-patienten vil i stedet have en 100 pct. garanti for, at f.eks. modermærket ikke er kræft.

Lene Toscano uddyber med, at helbredsangst-patienterne tit er aktive og arbejdende. Fordi det fjerner angsten – tankerne kommer, når de er i ro og ikke bliver distraherede. Men det kan være en skamfuld lidelse, som patienterne ofte selv er meget bevidste om og bruger en masse kræfter på at skjule for deres omgivelser.

– De indledende symptomer kan være meget ens for begge typer patienter. Men det er vigtigt at få skilt ad. Og det kan hjælpe mange at vide, at sådan kan kroppen godt reagere. Bare at få den forsikring og beroligelse at vide, at det ikke er alvorligt, kan betyde en stor forskel for mange patienter.

Vi kan alle få POTS af at lægge os

At BDS ikke er en psykisk lidelse, udelukker dog ikke ifølge Lene Toscano, at man kan bruge forskellige psykiske tilgange til at gøre livet bedre for patientgruppen, mens man forhåbentligt bliver klogere på de fysiske mekanismer bag.

– Vi ser rigtig spændende forskning omkring mitokondrierne, der viser, at nogle af symptomerne vi ser, skyldes forandringer her, men også andre studier. Og på samme måde kan vi ved POTS måle fysiske forandringer i kredsløbet. Selvfølgelig kan man måle alt muligt i kroppen, men vi har ikke nødvendigvis medicinen endnu. Og medicin er ikke nødvendigvis den bedste behandling.

Hun giver som eksempel, at hvis man ligger i en seng i et mørkt rum i tilpas lang tid, så vil vores system ret hurtigt ændre sig. Vi vil få afkalkning af knoglerne, musklerne vil blive mindre, og kredsløbet vil tilpasse sig, så man vil kunne lave målinger, der indikerer, at vi har POTS (Postural Ortostatisk Takykardi-Syndrom, som betyder en dysfunktion i det autonome nervesystem). Simpelthen fordi vi ikke gør det, vores krop som udgangspunkt er beregnet til.

Der er altså noget unormalt i at lægge sig på en seng og blive der, men hvorfor får nogle så symptomer, der gør det svært at bevæge sig og i det hele taget holde ud at være til uden for sengen?

– Symptomerne i kroppen peger på overbelastning. Vores krop har mange beskyttelsesmekanismer, som kroppen benytter sig af – f.eks. kan kroppen lukke helt ned, besvime eller blive lammet, hvis den er presset.

Vacciner kan få læsset til at vælte

Derfor kan det være mange ting, der udløser en tilstand som BDS.

– Alt muligt kan være det strå, der får læsset til at vælge. F.eks. selve den belastning, som en vaccine er. Her kan man jo godt forestille sig, at den skubber til et system, der er overbelastet. Så kan man sætte sig ned og vente på en modgift, men det får man det ikke bedre af.

Derfor mener hun, at tilbud om genoptræning, mindfulness og psykologisk behandling, hvor man lærer at håndtere sygdommen, kan være nogle af de bedste bud lige nu, som sundhedsvæsnet kan tilbyde.

Nogle af patienterne er dog ikke helt enige i, at mindfulness, genoptræning og vejrtrækningsøvelser er vejen frem for alle. Hvilket det nok heller ikke er, hvis sygdommen netop gør det svært træne eller være tilstede på grund af træthed og smerter.

Til gengæld føler mange patienter på Klinik for Funktionelle Lidelser sig hørt og set. Det kan i sig selv være en lettelse, hvis man har oplevet at blive mødt af skepsis og nedgørelse fra omgivelser, sagsbehandlere eller læger i sit forløb. Men mirakelpillen er det som tidligere nævnt ikke endnu.

 


 

Professor frygter skraldespands-centre

Professor ved Klinisk Institut på Syddansk Universitet Morten Sodemann har på Altinget.dk advaret mod at bruge de nye centre for Funktionelle lidelser, som Sundhedsstyrelsen vil have oprettet, til skraldespande.

Han frygter i følge sin kronik, at nogle læger vil se centrene som de steder, hvor man kan sende sager hen, man ellers ikke ved, hvad man skal gøre ved.

Som han skriver: “Man er ikke funktionelt syg, bare fordi man ikke er blevet undersøgt godt nok”.

Han peger på den stigende specialisering, som en af årsagerne til, at flere almindelige patienter bliver til svære sager. Man mangler nemlig den ‘Interne medicin’ på sygehusene, hvor man tidligere så overordnet på hele patienten, når sygdomsbilledet var mere komplekst.

I de højt specialiserede afdelinger falder patienter i følge Morten Sodemann i to grupper: de, der ikke er godt nok undersøgt for deres symptomer, og de, der er godt nok undersøgt.

“Desværre er den første gruppe kendetegnet ved, at jo længere tid der går, jo mere opfattes symptomerne som et patientproblem og ikke et sygehusproblem.”

 

Forrige artikelHver 10. nybagte far får fødselsdepression

Næste artikelSelen kan beskytte mod visse kræftformer

Bliv medlem af Naturli+
helt gratis

 

Få tips og hacks til et lykkeligt liv med naturlig sundhed.

Velkommen du er nu tilmeldt Naturli+ klubben.