Funktionelle lidelser: En diagnose med eller uden skraldespand?

Af: Malene Tonnung

Foto: Scanpix/Iris

Gennem de senere år er en del diagnoser lagt ind under betegnelsen ‘funktionelle lidelser’. Men selvom der oprettes centre til behandling af patienter, hvis lidelse hører under kategorien, møder det langt fra den taknemmelighed, som måske var forventet. For selvom lidelserne betegnes som fysiske i dag, hænger det psykiske aspekt stadig ved.

Vi kan lige starte med at slå fast: Funktionelle lidelser er ikke en diagnose i sig selv, men en samlet betegnelse for en række sygdomme. Alligevel begynder begrebet at brede sig på patientjournaler. Til lettelse for dem, der ikke ved, hvor de ellers skulle sendes hen eller høre til. Til frustration for en patientgruppe, der føler sig misforstået og bondefanget. Men hvad er det ved begrebet funktionelle lidelser, der kan få så mange sind i kog?

Overlæge ved Aarhus Universitetshospital Lene Toscano skrev for tre år siden bogen ‘Funktionelle lidelser – viden, samtaler og sygehistorier’ med forklaring på, hvordan funktionelle lidelser skal forstås – ikke mindst betegnelsen BDS, Bodily distress syndrome, og med en del patienthistorier, der giver et overvældende indblik i, hvor forpinte disse patienter kan være.

Mange af patienterne, der gennem årene er blevet rubriceret under funktionelle lidelser, har tidligere fået diagnoser som ME (kronisk træthedssyndrom), fibromyalgi, piskesmæld/whiplash m.m. Men diagnoserne er ikke det centrale ifølge Lene Toscano.

– Det er et område, hvor diagnoser svinger meget i tid og meget geografisk. Indtil nu har de forskellige lægevidenskabelige specialer i mange tilfælde opfundet en ny funktionel syndromdiagnose, hver gang vi så noget nyt. Disse syndromdiagnoser var meget sjældent forankret i forskningen, og det har givet stor forvirring og usikkerhed. Men BDS – Bodily distress syndrome – er en forskningsdiagnose, der dækker mange af disse syndromdiagnoser, og hvor man har undersøgt flere tusind patienter og beskrevet alle de symptomer, de har, forklarer hun.

Finnere er syge af indeklimaet

Hun giver som eksempel, at man de senere år i Finland har set et udbrud af skimmelsvamp-allergi – indeklimasyndrom – der er så eksplosivt, at det ikke blot kan forklares med, at der pludselig er langt mere skimmelsvamp.

– Folk er reelt syge, og så leder man selvfølgelig efter en årsag. Hvis ingen umiddelbart kan give en forklaring, så begynder du at fortolke symptomer ind i en sammenhæng, som du måske har læst om. Symptomer bliver ofte forstærket, når du mener at have fundet årsagen. Hvis du f.eks. går på arbejde, hvor der er dårligt indeklima, så får du det værre, når du er på arbejde.

– Men det ER ikke noget, du bilder dig ind. Til gengæld mener vi ikke, at der er én årsag til lidelserne, men flere – det er multifaktorielt, og sådan er det med mange af vores moderne sygdomme. Hjertesygdomme og diabetes hænger sammen – der er ikke én enkelt årsag til, at vi får en blodprop i hjertet. Og disse lidelser kan behandles med både piller, livsstil og kost. Hvis vi kun leder efter den ene pille, der kan gøre forskellen, så svigter vi faktisk patienterne.

Funktionelle lidelser matcher sygdomsbillede

Lene Toscano mener på den måde, at de funktionelle lidelser matcher vores moderne og komplekse sygdomsbilleder meget godt. Problemet er måske nærmere, at vi – i modsætning til hjertesygdomme – endnu mangler rigtig meget viden om, hvad der forårsager funktionelle lidelser, og hvordan vi så behandler dem bedst muligt.

Denne mangel på viden har skabt fordomme – både fra patienter, behandlere og systemet.

– Jeg tror ofte, at man bliver utryg, når man står over for en ting, man ikke ved noget om. Det er også nogle patienter med meget diffuse symptomer, der ikke passer ned i et speciale, og derfor har mange oplevet at blive sendt meget rundt i systemet.

Specialiseringen i sundhedsvæsnet har på den måde både fordele og ulemper. F.eks. var gigtpatienter tidligere svære at gøre meget for, men der var et speciale, hvor de hørte til, og det gør i sig selv noget godt for patienterne, mener Lene Toscano.

– Specialerne gør, at viden har udviklet sig. Men ved funktionelle lidelser er vi nødt til at arbejde sammen. Her er vi nødt til at se på hele mennesket – og vi skal turde snakke om benhård biokemi, hjernescanninger SAMMEN med de blødere områder: hvordan fungerer dit følelsesliv, hvad med dit arbejdsliv? Vi skal turde se på det hele.

Den psykiske tilgang er nedgørende

Det lyder jo alt sammen meget godt og som en spændende holistisk tilgang til nogle af de sygdoms-mysterier, der vokser i disse år. Så hvorfor er modstanden fra nogle patienter så stor mod begrebet funktionelle lidelser?

Kritikken fra nogle patienter lyder på, at selvom man i dag har valgt at kalde funktionelle lidelser for fysiske sygdomme, så kategoriserer Sundhedsstyrelsen det som en somatoform tilstand, hvilket stadig hører under psykiske lidelser. Et hurtigt tjek bekræfter denne karakteristik fra officiel side. Men Lene Toscano mener, at Sundhedsstyrelsens anbefaling af, at de nye centre skal ligge i det somatiske (fysiske sygdomme) sundhedssystem, peger i den modsatte retning.

Denne kategorisering får patienter med tydelige smerter og fysiske symptomer til at føle sig nedgjort, da det antyder, at det måske bare er ‘noget de bilder sig ind’. Flere patienter føler også, at betegnelsen funktionel lidelse på journalen giver dem unødige udfordringer overfor forsikringsselskaber og kommunale instanser. Mens en korrekt diagnose kan udløse hjælp, sociale ydelser og erstatninger, er vejen lidt sværere med ‘funktionel lidelse’ på journalen.

Lene Toscano er enig i, at der desværre stadig findes både sundhedsfaglige og kommunalt ansatte, der bruger betegnelsen forkert. At nogle af fordommene starter her, når læger eller socialrådgivere bruger ordet til at affærdige en patient.

Forskel på smerter og angst

En af årsagerne er, at man under de funktionelle lidelser har forsøgt at rumme både helbredsangst og BDS. Men ifølge Lene er det ret hurtigt at skelne mellem de to begreber, hvoraf BDS er fysiske symptomer, mens helbredsangst handler om psykisk angst.

– Man kan ret hurtigt adskille de to typer patienter ved at give dem spørgsmålet om, hvad de ville trylle væk: De fysiske symptomer eller angsten for at fejle noget? BDS-patienter vil trylle symptomerne væk. Helbredsangst-patienten vil i stedet have en 100 pct. garanti for, at f.eks. modermærket ikke er kræft.

Lene Toscano uddyber med, at helbredsangst-patienterne tit er aktive og arbejdende. Fordi det fjerner angsten – tankerne kommer, når de er i ro og ikke bliver distraherede. Men det kan være en skamfuld lidelse, som patienterne ofte selv er meget bevidste om og bruger en masse kræfter på at skjule for deres omgivelser.

– De indledende symptomer kan være meget ens for begge typer patienter. Men det er vigtigt at få skilt ad. Og det kan hjælpe mange at vide, at sådan kan kroppen godt reagere. Bare at få den forsikring og beroligelse at vide, at det ikke er alvorligt, kan betyde en stor forskel for mange patienter.

Vi kan alle få POTS af at lægge os

At BDS ikke er en psykisk lidelse, udelukker dog ikke ifølge Lene Toscano, at man kan bruge forskellige psykiske tilgange til at gøre livet bedre for patientgruppen, mens man forhåbentligt bliver klogere på de fysiske mekanismer bag.

– Vi ser rigtig spændende forskning omkring mitokondrierne, der viser, at nogle af symptomerne vi ser, skyldes forandringer her, men også andre studier. Og på samme måde kan vi ved POTS måle fysiske forandringer i kredsløbet. Selvfølgelig kan man måle alt muligt i kroppen, men vi har ikke nødvendigvis medicinen endnu. Og medicin er ikke nødvendigvis den bedste behandling.

Hun giver som eksempel, at hvis man ligger i en seng i et mørkt rum i tilpas lang tid, så vil vores system ret hurtigt ændre sig. Vi vil få afkalkning af knoglerne, musklerne vil blive mindre, og kredsløbet vil tilpasse sig, så man vil kunne lave målinger, der indikerer, at vi har POTS (Postural Ortostatisk Takykardi-Syndrom, som betyder en dysfunktion i det autonome nervesystem). Simpelthen fordi vi ikke gør det, vores krop som udgangspunkt er beregnet til.

Der er altså noget unormalt i at lægge sig på en seng og blive der, men hvorfor får nogle så symptomer, der gør det svært at bevæge sig og i det hele taget holde ud at være til uden for sengen?

– Symptomerne i kroppen peger på overbelastning. Vores krop har mange beskyttelsesmekanismer, som kroppen benytter sig af – f.eks. kan kroppen lukke helt ned, besvime eller blive lammet, hvis den er presset.

Vacciner kan få læsset til at vælte

Derfor kan det være mange ting, der udløser en tilstand som BDS.

– Alt muligt kan være det strå, der får læsset til at vælge. F.eks. selve den belastning, som en vaccine er. Her kan man jo godt forestille sig, at den skubber til et system, der er overbelastet. Så kan man sætte sig ned og vente på en modgift, men det får man det ikke bedre af.

Derfor mener hun, at tilbud om genoptræning, mindfulness og psykologisk behandling, hvor man lærer at håndtere sygdommen, kan være nogle af de bedste bud lige nu, som sundhedsvæsnet kan tilbyde.

Nogle af patienterne er dog ikke helt enige i, at mindfulness, genoptræning og vejrtrækningsøvelser er vejen frem for alle. Hvilket det nok heller ikke er, hvis sygdommen netop gør det svært træne eller være tilstede på grund af træthed og smerter.

Til gengæld føler mange patienter på Klinik for Funktionelle Lidelser sig hørt og set. Det kan i sig selv være en lettelse, hvis man har oplevet at blive mødt af skepsis og nedgørelse fra omgivelser, sagsbehandlere eller læger i sit forløb. Men mirakelpillen er det som tidligere nævnt ikke endnu.

 


 

Professor frygter skraldespands-centre

Professor ved Klinisk Institut på Syddansk Universitet Morten Sodemann har på Altinget.dk advaret mod at bruge de nye centre for Funktionelle lidelser, som Sundhedsstyrelsen vil have oprettet, til skraldespande.

Han frygter i følge sin kronik, at nogle læger vil se centrene som de steder, hvor man kan sende sager hen, man ellers ikke ved, hvad man skal gøre ved.

Som han skriver: “Man er ikke funktionelt syg, bare fordi man ikke er blevet undersøgt godt nok”.

Han peger på den stigende specialisering, som en af årsagerne til, at flere almindelige patienter bliver til svære sager. Man mangler nemlig den ‘Interne medicin’ på sygehusene, hvor man tidligere så overordnet på hele patienten, når sygdomsbilledet var mere komplekst.

I de højt specialiserede afdelinger falder patienter i følge Morten Sodemann i to grupper: de, der ikke er godt nok undersøgt for deres symptomer, og de, der er godt nok undersøgt.

“Desværre er den første gruppe kendetegnet ved, at jo længere tid der går, jo mere opfattes symptomerne som et patientproblem og ikke et sygehusproblem.”

 

27 kommentarer

  • Bente-Ingrid Bruun siger:

    funktionelle lidelser er et liaisonpsykiatrisk begreb der bygger på en bio-psyko-social TERM model, hvor både miljøfaktorer og ætiologi (årsagsforklaringer) er frasorteret. Når mennesker med f.eks. miljøreaktioner som f.eks. elektrohypersensitivitet EHS bliver lagt i kassen med funktionelle lidelser, så mister de mange rettigheder, som andre somatisk syge patienter har.
    Der er tale om både fejldiagnosticering og fejlbehandling med blandt andet kognitiv adfærdsterapi. Et af problemerne er, at Sundhedsstyrelsen i 2004 nedlagde det allergologiske speciale.
    Det er et mørkt kapitel i det danske sundhedsvæsen, hvor videnskabelig international viden bevidst frasorteres.

    • Tina Gylling siger:

      Jeg er ikke sikker på, at du har ret i din kritik. Jeg har selv været på forskningsklinikken for funktionelle lidelser og senere ved affektivt team i Odense i BDS behandlingsforløb og som jeg har oplevet, var TERM modellen allerede opgivet, da jeg kom i behandling i 2009 og det forløb, der bliver tilbudt, er et ACT forløb, som ganske vist er i familie med kognitiv terapi, men dog ikke det samme.
      Mange tidligere patienter har været sure over den behandling, som de fik i Århus på forskningsklinikken. Jeg var selv en af dem. Men så opdagede jeg ordet forskning i klinikkens navn og måtte indse, at jeg havde været med i et forskningsprojekt.
      Senere kom jeg i et behandlingsforløb og jeg er nu dybt taknemmelig for den hjælp, jeg har fået.
      Det var som at få materialer og instruktioner til at bygge et slot. Det færdige resultat afhænger af ens egen arbejdsindsats og forudsætninger.

  • Pia Vejlgaard Edelmann siger:

    Hvorfor skal ellers udmærkede diagnoser udskiftes med en forskningsdiagnose, som medfører at syge mennesker afskæres mulighed for yderligere udredning og behandling? Hvad er der i vejen med diagnoser som Fibromyalgi, ME, piskesmæld m.m? Det er vel nemmere at behandle og møde disse patienter hver for sig end at skære dem alle over en kam? Ikke alle får det bedre af et mindfullness kursus og lykkepiller. Selv blev jeg endnu mere syg, da jeg oveni fik seratoninsyndrom og har fået PTSD af at skulle kæmpe mod sundhedssystemet. Hverken diskusprolaps, bursit eller modermærkekræft blev taget alvorligt og jeg har skulle kæmpe for udredning og behandling. Jeg er selv uddannet sygeplejerske og må sige at den der er mest syg, det er vores sundhedssystem!

  • Hanne Holst Rasmussen siger:

    Det er så trættende at skulle være taknemmelig for at få en diagnose, de færreste ønsker, trukket ned over hovedet. Det er så trættende at skulle forklare læger som dig, at man ikke får nedsatte reflekser, føleforstyrrelser og instabilitet i nakken efter whiplash, fordi man har siddet forkert på potten som barn.
    Det er direkte irriterende, når du tror, at du “redder” os, når vi ved, at du tvært imod ødelægger vores muligheder for at få en effektiv behandling og for, at der forskes i whiplash og andre lidelser, der hører ind under “funkti0nelle lidelser”.
    Hvis BDS er dækkende i forhold til de mange fysiske sygdomme, du mener hører under “funktionel lidelse”, vil jeg gerne vide, hvorfor WHO ikke anerkender diagnosen? Og hvorfor I ikke følger ratifikationen, som Danmark har bekræftet?
    Der er ingen tvivl om, at der findes patienter, der reelt lider af “funktionel lidelse”. Det kan vi jo læse af patienteksemplerne i din bog. “Dine” patienter er slet ikke er typiske for en sygdom, fx whiplashpatienten. Hjælp endelig dem, der kan og vil hjælpes ad din vej, men lyt til alle os, der fejler noget andet i stedet og lad være at trække noget ned over hovedet på os, vi ikke kan identificere os med. Lad os være i fred. Jeres kræfter er spildte på os utaknemmelige skarn.
    Du ved for lidt om årsager til whiplash, hvilket kan skyldes, at du ikke har læst tilstrækkeligt forskningslitteratur på området. Der mangler stadig forskning, men der er allerede mange beviser for, at der opstår usynlige skader efter whiplash.
    Når professor Per Fink udtaler, at 95 % af alle patienterne med BDS kan indgå under somatoform lidelse, som er en psykiatrisk sygdom, ja, så er det ganske svært at få øje på, at BDS ikke ER en psykiatrisk sygdom. Jeres konstruktion gavner ikke patienterne. Men den gavner forsikringsselskaber, som ikke behøver give whiplashskadede erstatning, hvis de får en BDS diagnose, fordi også forsikringsselskaber anser det for at være en psykisk diagnose. Den gavner også lægemiddelindustrien, som nu får nye patienter, de kan fodre med psykofarmaka. Da både TrygFonden og Lundbech Fonden har givet langt over 100 mio. kr. til jeres forskning, giver det vel mening. Noget for noget? Eller hvad?

  • Bente Stenfalk siger:

    Kommentarer til artiklen

    Hvordan kan man undgå, at det psykiske ‘hænger ved’, når Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ‘behandler’ med psykiatriske metoder som mindfulness, kognitiv terapi, træning og psykofarmaka?

    Og hvor troværdigt er det, at en ‘diagnose’, som er opfundet af nogen psykiatere, først var en psykiatrisk diagnose, og så var midt imellem psykisk og fysisk, og nu er flyttet helt over i somatikken? Hvilke andre diagnoser har foretaget sådan en glidning / kovending?

    Hvorfor skal man finde sig i, at veldefinerede WHOs ICD-10-kodede sygdomme bliver indlemmet i en meget mindre konkret samle-betegnelse som funktionelle lidelser, som IKKE har en ICD-10-kode? Det er simpelthen diagnose-tyveri.

    “Diagnoserne er ikke centrale”, siger Lene Toscano.. men for hvem?
    Og nej, ikke for psykiaterne, for så kunne Forskningsklinikken jo ikke tilegne sig dem.. men at få tildelt en psykiatrisk diagnose, sådan opfatter de fleste læger den stadig, for en fysisk sygdom, er et voldsomt overgreb.

    Og ja, funktionelle lidelser bør, ifølge Sundhedsstyrelsen, skrives ind i patientjournaler som somatoforme tilstande, og somatoforme tilstande er en ICD-10-kodet PSYKIATRISK tilstand!

    Ja. man har svært ved at få udbetalt sygeforsikringer med en ‘funktionel diagnose’, for den figurerer ikke på forsikringsselskabernes udbetalingsliste.
    Hver gang en fysisk syg får en ‘funktionel diagnose’, så er der ingen erstatning.
    Det er derfor, TrygFonden, som ikke er en fond, men et selskab, har støttet Forskningsklinikken med flere hundrede millioner kr.
    Trygs forsikringsselskaber bringer så langt støttekronerne hjem igen i form af sparede sygeforsikringer.

    Folk i Finland kan rent faktisk godt lide mere af skimmelsvamp i dag end tidligere, idet man isolerer husene bedre nu om dage, og desuden finder man mere af det, man leder efter.

    Jobcentrene affærdiger ikke folk med ‘diagnosen’, de udnytter ‘diagnosen’ til at sende fysisk syge borgere i aktiverings-’tilbud’ med mindfulness, kognitiv terapi og træning. Nogle jobcentre forlanger endog, stik imod lovens bogstav, at patienten skal forsøge at blive rask med psykofarmaka, men jeg har endnu ikke mødt nogen fysisk syg, som er blevet RASK af den kur, tvært imod, så har jeg mødt en del, som blev MERE syge af det.

    Hvis Forskningsklinikken ville holde sig til at hjælpe folk med f.eks. angst og stress, så ville kritikken forstumme.
    Det er ‘tyveriet’ af fysiske sygdomme, som harmer folk. Fysisk syge bliver kun generet af at have ‘diagnosen’ i sin journal, hvor den som sagt regnes for en psykiatrisk sygdom, og hvor kommunerne kan udnytte den til skadelige, intetsigende, evindelige og stressende langtids-tiltag for fysisk syge.

    Professor Morten Sodemann har helt ret, man kan inddele patienterne i to grupper, dem der ikke er godt nok undersøgt for deres symptomer, og dem som er.

    Dem, som ikke er, får nemt prædikatet funktionelle lidelser, og så kan lægen sende patienten videre til psykiaterne, som hellere end gerne vil tage over, for som psykiater Per Fink siger, så kan man have en funktionel overbygning på enhver fysisk sygdom..

    Gad vide, hvor stor del af Danmarks befolkning, som skal have ‘diagnosen’, før man indser, at funktionelle lidelser er et vildspor, og i sidste ende bliver en dyr ‘sygdom’ for sundhedsvæsenet? Tænk blot på alle de psykiatere, psykologer, terapeuter, coaches og andre, der lever af at undervise jobcentrenes syge borgere i mindfulness og kognitiv terapi helt uden at fysisk syge bliver RASKE.

    • Hanne Koplev siger:

      Prof. Morten Sodemann siger det ganske tydeligt (citat): “Man er ikke funktionelt syg, bare fordi man ikke er blevet undersøgt godt nok”. (citat slut).
      Det danske sundhedsvæsen er årtiet bagud med hensyn til at diagnosticere og behandle diverse miljøforgiftninger,.
      Ved miljøforgiftning har patienterne ikke nogen gavn af “symptom-behandling” med genoptræning, mindfulness, psykologisk behandling og psykofarmaka.
      Patienterne bør udredes efter opdateret faglig viden og behandles for årsagerne til deres lidelser.

  • Camiial siger:

    At kalde så mange who godkendte diagnoser for funktionelle lidelser eller bds, kun man bare skrive syg, det er nøjagtig det samme, da det intet fortæller om sygdomme.

    BDS er ikke engang en godkendt diagnose og er blevet afvist af who som diagnose. Når man som syg læser beskrivelsen af både ME og fibromyalgi på sundhed er der så mange groteske fejl i. Igen fordi det skal passe ind i funktionelle lidelser. Vejledninger udsendt af Sundhedsstyrelsen til behandling af disse sygdomme, vil kun kunne forværre dem.
    Derfor syge med ME eller fibromyalgi, samt alle de andre diagnoser i har lagt derind under, holder sig væk, for mindfullness, kognitiv terapi, get og psykofarmaka hjælper ikke. Prøv at kigge til Sverige og Norge, deres centre er fuldt belagt med ventetider, hvorfor. Fordi de tager disse sygdomme seriøst og følger forskningen inkl deres anbefalinger, De har ikke behov for at kalde det noget andet end det det hedder, funktionelle lidelser er skabt af psykiatere og inkompetente skraldespands læger, som egentlig burde få fjernet deres autorisation i forhold til lægeløftet

  • Pia Vejlgaard Edelmann siger:

    Jeg har ME, men fik diagnosen BDS for 5 år siden. Siden da har ALT været en kamp. Jeg skulle kæmpe for at blive undersøgt for en diskusprolaps, en bursit og modermærkekræft. Alt sammen noget jeg havde, men skulle kæmpe i en sådan grad for at blive undersøgt og behandlet, at jeg har fået PTSD. Og så undrer de sig over holdningen til Funktionelle lidelser! Det er en sundhedsmæssig skandale, at den diagnose har fået “gang på jorden”.

  • Joy Thomsen siger:

    Bente Stenfalk har beskrevet så fremragende hvad det handler om. Hvor mange sager om fejlbehandling og fejldiagnosticering skal vi have i funktionelle lidelsers navn? Og hvor går man som patient hen når man ikke længere kan få den rigtige dianosti ering og behandling,, men som eneste mulighed er pseudovidenskab og “syndromdiagnoser”. Holdningen om at ME patienter skal tvinges ud i træningsforløb er stærkt skadelig for patienterne. Jeg er selv udiagnosticeret på 9. år, har dyrket yoga, ballet, svømning og styrketræning inden jeg blev syg. Jeg har altså en meget klar fornemmelse for hvad min krop kunne klare før og efter sygdommen. Jeg ved at træning vil forværre mine symptomer. Den psykologiske behandling og mindfulness er også skudt helt forbi. Mange af os som har levet med vores sygdomme i nogle år, har lært at cope med vores symptomer og jeg er stærk modstander af at påtvinge samtaler med en psykolog fordi patienten tilfældigvis fejler en sygdom som sundhedsvæsenet ikke kan diagnosticere. Funktionelle lidelser ligner mere en ideologi end videnskab og den har mange ofre bag sig. Som patienter har vi brug for at kunne vælge funktionelle lidelser fra.

  • Cecilia siger:

    “Vi ser rigtig spændende forskning omkring mitokondrierne, der viser, at nogle af symptomerne vi ser, skyldes forandringer her, men også andre studier. Og på samme måde kan vi ved POTS måle fysiske forandringer i kredsløbet.
    Hun giver som eksempel, at hvis man ligger i en seng i et mørkt rum i tilpas lang tid, så vil vores system ret hurtigt ændre sig. Vi vil få afkalkning af knoglerne, musklerne vil blive mindre, og kredsløbet vil tilpasse sig, så man vil kunne lave målinger, der indikerer, at vi har POTS (Postural Ortostatisk Takykardi-Syndrom, som betyder en dysfunktion i det autonome nervesystem). Simpelthen fordi vi ikke gør det, vores krop som udgangspunkt er beregnet til.

    Der er altså noget unormalt i at lægge sig på en seng og blive der, men hvorfor får nogle så symptomer, der gør det svært at bevæge sig og i det hele taget holde ud at være til uden for sengen?”

    1. Kære Lene Toscano
    Du har totalt misforstået, hvad POTS er. Det er en sygdom i det autonome nervesystem, som gør, at puls- og ofte også blodtryksreguleringen ikke fungerer normalt. Pulsen stiger ofte ikke kun, når man rejser sig op, men den bliver ofte ved med at køre op/ned. Blodtrykket og pulsen kan pludselig ændre sig uden nogen forklaring, hvorfor POTS adskiller sig fra dekonditionering. Dette ville du vide, hvis du rent faktisk havde sammenlignet POTS-patienter med kontroller. Mange af POTS-patienterne har Beta 2-adrenerge receptorantistoffer, hvilket også findes hos ca. 18 % af patienterne med Myasthenia Gravis (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1378277), hvorfor POTS nok mere er et sekundært syndrom ved flere sygdomme/tilstande, end det er en selvstændig sygdom. Det er derfor vigtigt at finde ud af, hvad der er skyld i, at man har fået POTS – eks. Ehlers-Danlos, Lupus, Myasthenia Gravis, Cøliaki (Gluten Ataxia) osv.

    Det er ikke folk, der har ligget i sengen i årevis, der henvender sig med POTS. Det er ganske almindelige mennesker, som eks. har fået det af en infektion, hvilket jo leder tankerne hen på perikarditis eller lign. Har de ligget for meget i sengen? Er de “overbelastede”, som jo plejer at være jeres “FL”-forklaring/-undskyldning? Mange har også småfiberneuropati, og ca. 1/3 af alle med Ehlers-Danlos har POTS, hvilket ofte kan tilskrives cervikal ustabilitet (ustabile nakkehvirvler), spinalstenose og evt. Thoracic Outlet Syndrome.

    2. Ifølge jeres egen beskrivelse er det en betingelse for en “Funktionel Lidelse”, at symptomerne ikke kan tilskrives en anden kendt og veldefineret diagnose. POTS kan måles objektivt, hvorfor der ikke kan være tale om en “FL”. Hvad med sygdomme som Parkinsons, Lupus, Myasthenia Gravis og demenssygdomme, hvor man ofte heller ikke kan måle noget i en blodprøve, men hvor diagnosen stilles klinisk? Hvor mange sygdomme er så “FL”?

    “Selvfølgelig kan man måle alt muligt i kroppen, men vi har ikke nødvendigvis medicinen endnu. Og medicin er ikke nødvendigvis den bedste behandling”.

    3. Så vi kan måle alt muligt + der er ikke en optimal behandling = “Funktionel Lidelse”? Så kan alle sygdomme jo være “FL”. Til din information kan POTS ofte symptombehandles med Midodrine, Florinef, salttabletter, Propranolol/Metropolol og evt. en halskrave til patienter med symptomer på cervikal ustabilitet. Dette ville du vide, hvis du gad at sætte dig ind i behandlingen i stedet for bare at sige, at alle kan få POTS af at ligge i et mørkt rum. Alle kan få hudkræft at at opholde sig for meget i solen = dekonditionering. Alle kan få diabetes af at leve usundt = derfor må type 1 også skyldes dekonditionering – dette svarer til at sammenligne POTS med dekonditionering.

    Jeres argumentation er mildt sagt tynd og selvmodsigende, og I mangler belæg for jeres sygdomsforklaringer: Enten skyldes alt overbelastning, dekonditionering eller forkerte tankemønstre, som starter end ond cirkel. Og både når man kan måle noget, og når man ikke kan måle noget, er der tale om en “Funktionel Lidelse”. I er vist ved at løbe tør for gode argumenter,

  • Vibeke Vind siger:

    Tak for at sætte fokus på det problematiske begreb funktionelle lidelser.

    Det er meget trist at Myalgisk Encephalomyelitis (ME G93.3) stadig betragtes som en funktionel lidelse i Danmark. Det er 4 år siden, at IOM-rapporten baseret på 9.000 videnskabelige artikler, slog fast at ME er en alvorlig fysisk sygdom, der skal diagnosticeres og symptombehandles.

    I denne video, som anvendes til efteruddannelse af læger i USA kan man lære hvordan:
    https://www.meaction.net/clinicians/

    Det har store menneskelige omkostninger ikke at diagnosticere og symptombehandle ME:
    https://www.ugeavisen-esbjerg.dk/esbjerg/ME-sagen-Fanoe-politikere-beder-om-hjaelp-fra-borgen/artikel/380338

    Mht POTS, så er det velkendt at en del ME patienter også har POTS. Det er ikke sjovt og skyldes ikke dekonditionering. Problemet belyses fint i denne dokumentar:
    https://www.tv2lorry.dk/ruc-undersoger/ruc-undersoger-nar-laegen-melder-pas-67

    Jeg håber folketinget ved den kommende forespørgselsdebat vil forstå problemets omfang, så ME anerkendes og patienterne kan få korrekt behandling.

  • Birgitte siger:

    Tredive år på antidepressiver, fanget i et smertehelvede og fastlåst i voldsomme bivirkninger. To måneders behandling med korrekt smertedækkende medicin og nærmest symptomfri. Lad være med at tale til mig om psykiske lidelser og behov for mindfulness.

    Idéen om at behandle holistisk er i sig selv god nok, men den bliver brugt til at skære alt andet væk. Tag nogle lykkepiller, hold din mund, og lev med invaliderende bivirkninger mens medicinen nærmest ingen forskel gør. Det hele er alligevel bare noget du bilder dig ind.

    Er det fordi at sundhedspersonalet bruger FL “diagnosen” forkert? Muligvis. Men indtil de pågældende læger, psykiatere og sygeplejersker er uddannet rigtigt vil jeg intet have med begrebet at gøre. Jeg har mistet tredive år af mit liv.

  • Annelise Lauridsen siger:

    Professor ved Klinisk Institut på Syddansk Universitet Morten Sodemann har givet en god beskrivelse på, hvordan sundhedsvæsenets struktur med specialerne stift opdelt, medfører at fysisk syge ikke bliver diagnosticeret korrekt og ender i skraldespanden “de funktionelle lidelser”.

    https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/professor-specialiserede-laeger-maa-ikke-bruge-funktionelle-lidelser-som-bekvem-skraldespand

    Patienterne sendes rundt imellem specialerne i stedet for, at det er specialernes læger, der arbejder sammen omkring patienternes symptomer (som det skete førhen på de medicinske afdelinger). Patienter med sjældne sygdomme (syndromer sammensat af flere forskellige symptomer) er selvskrevne til at havne i den funktionelle skraldespand, hvis de ikke møder en læge, der evner at få skrevet en klar og korrekt henvisning til udredning. Hvis disse fejlbehandlede patienter så klager over den manglende diagnosticering, så er de også selvskrevne til aldrig at blive hevet op af den funktionelle spand.

    En anden professor har meget klart beskrevet konsekvenserne for disse patienter uden diagnoser:

    “KONSEKVENSERNE AF DEN manglende diagnostik, koordination og behandling er mange, f.eks. et unødigt tab af funktionsevne, mistet livskvalitet – og i værste fald mistede leveår; tabte udviklings-, uddannelses- og arbejdsmæssige muligheder; manglende udnyttelse af allerede eksisterende effektive behandlingstilbud; manglende udnyttelse af specifik og målrettet effektiv rehabiliteringsindsats; mangelfuld kompenserende og støttende indsats; manglende vidensopsamling; mindre forskning; og uudnyttede muligheder for forbedret undervisning og uddannelse af sundhedspersonale og patienter.”

    https://www.berlingske.dk/kommentatorer/de-sjaeldne-svigtes-igen

    Når der nu arbejdes på at nedtone, at de funktionelle lidelser behandles i det psykiatriske regi, så er det vel blot et forsøg på at få de funktionelle lidelser til at glide lidt bedre ned i halsen på især de patienter, der ikke har så stor viden om dette skuespil … fordi det er præcis, hvad jeg betragter de funktionelle lidelser som – et skuespil, og manuskriptet er TERM-modellen, som her er analyseret og beskrevet af Patientforeningen Migræne Danmark:

    https://www.migraeniker.dk/om-migraene-2/migraenebehandlinger/term-modellen/

  • Vibeke Vind siger:

    Tak for at sætte fokus på dette problematiske emne.

    Meget trist at man stadig betragter Myalgisk Encephalomyelitis (ME G93.3), som en funktionel lidelse uden en sygelig tilstand i kroppen. Det er 4 år siden, at det blev slået helt fast i IOM-rapporten på baggrund af 9.000 videnskabelige artikler, at ME er en alvorlig multisystemtisk sygdom, der skal diagnosticeres og symptombehandles.

    Behandlingen man anvender til en funktionel lidelse kan være skadelig for en ME-patient, da det er immunsystemet og energi-produktionen, der er ikke virker normalt.

  • Karina siger:

    Lad mig skrive det, så alle forstår, selv dem der ikke er til store ord…..begrebet FUNKTIONELLE LIDELSER, er i min optik en mur sundhedssystemet har bygget op, for at DÆKKE OVER lægers inkompetence, og den er så høj, at lægerne (af forskellige “specialer”) har deres på det tørre, mens de FYSISK SYGE kæmper på modsatte side, for at blive udredt.
    Jeg fik Fibromyalgi på et tidspunkt i mit liv, hvor jeg havde det pisse godt (har jeg forøvrigt haft det meste af mit liv). Havde mit ynglings job, havde min dyr, min mand er højt elsket, børn….alt kørte på skinner, og ingen problemer.
    Vupti do…..over no time, bliver jeg syg, og da jeg virkelig siger til lægen -nu vil jeg skide på hvad i siger…nu skal jeg helbredes, for de smerter her er ulidelige !!, Ja så går der max 3 mere., så får jeg konstateret Fibromyalgi.
    Så ALT kørte på skinner for mig, da jeg blev syg. Og jeg HADER den her sygdom, så at lægge op til, at det er en psykisk, eller du er bare pisse doven sygdom, det pisse mig gevaldigt af.
    Problemet med at man kaster Fibromyalgi og andre ANERKENDTE diagnoser ind under begrebet FUNKTIONELLE LIDELSER, er at når man så skal udredes for nyopstået smerter, som jeg f.eks fik under ribben, det er at man bliver lige smidt igennem de sædvanlige standart undersøgelser, som i mit tilfælde tog godt 4 år fra start til slut !!! (Med “on going pain”), hvor de konkludere gang på gang at alt er ok (fordi læger ikke må/kan/vil/tør tænke ud af boksen), og til sidst….bliver der så skrevet -funktionel lidelse-
    Det vil sige….ikke hos mig, for jeg havde oplyst læge om, at det skulle han ikke vove at gøre ved mig !!!!. Ved samtalen med lægen, siger han -i mit tilfælde-, ved du hvad…..nu har vi prøvet alt (det havde de ikke, men lad det nu ligge) og alle ting er perfekte….
    Det eneste der måske lige er tilbage, er at tjekke om du har for sen mavetømning (om maven er for lang tid om at tømme maden ud i tarmen)…..og ved du hvad, det gør vi sgu

    Den undersøgelse viser så, at jeg har det STIK MODSATTE…..nemlig for hurtig mavetømning, så ufordøjet mad kommer ud i tarmen og giver smerter.

    Jamen hip hip hurra for det

    Hvor HURTIGT kunne jeg ikke lige være blevet en “funktionel lidelse”, hvis ikke lige min sygehus læge, sådan lidt henkastet siger -den tager vi sgu !!-.

    Men hvad gjorde lægen så efter den konstatering…..jo INGENTING. Han afsluttede mig…..ingen info, ingen hjælp. Og mig…..ja nu er jeg ikke “fru ned med nakken”, så har selvfølgelig klaget (som så mange gange før), over det danske “sundhedsvæsen”, for det er kraft eddeme sygt !!!.

  • Bente Stenfalk siger:

    En tilføjelse til min ovenstående kommentar til artiklen:

    I Danmark har folk med skimmelsvampe-allergi svært ved at blive diagnosticeret, de møder uvillighed til at finde årsagen til deres tilstand, og nogen får ‘diagnosen’ funktionelle lidelser i stedet for at blive ordentligt udredt. Som jeg skrev tidligere: man finder det man leder efter, og leder man ikke, så finder man ikke.. nogen får så ‘diagnosen’ funktionelle lidelser i stedet, men terapi, træning og psykofarmaka afhjælper ikke allergi. Det gør kun fravær af allergen, allergifremkaldende stof.

    Angående den nævnte tilstand, POTS.
    POTS står for Posturalt Ortostatisk Takykardi Syndrom og er en tilstand, hvor almindelige stillingsændringer (liggende til siddende, siddende til stående) ledsages af en uhensigtsmæssigt høj stigning i pulsen og symptomer i form af svimmelhed, ubehag og evt. besvimelser i stående stilling. Mange HPV-vaccine-bivirknings-ramte piger / kvinder lider af POTS, og det er ikke noget man får af at ligge i sengen, det er en tilstand, som gør en syg. Mange af de HPV-vaccine-bivirknings-ramte piger har således fejlagtigt fået diagnosen funktionelle lidelser.

    Funktionelle lidelser kan være en behændig ‘diagnose’ for den uvidende læge og for lægen, som ikke har overskud til at diagnosticere korrekt..

  • Kirsten Krogh siger:

    De sygdomme man så vedholdende og pengeforbrugende forsøger at kanalisere over under begrebet funktionelle lidelser har alle en WHO diagnosekode, som sundhedsvæsenet uden undtagelser bør stille diagnoser udefra. Stop med at genere patienter og spar de mange ressourcer som kan bruges langt bedre andre steder.

  • Anette Rasmussen siger:

    Min læge trak trumfkortet frem, “den lille folder om Funktionelle lidelser,”
    da han ikke gad/ville sende mig til udredning hos en specialist.
    Senere viste det sig, at jeg led af en sjælden sygdom i min rygmarv, som bl.a. giver stærke neurogene smerter!!!
    Så hop ikke på denne nye trend FL … for mig ville det have været en fatal fejl, hvis jeg var endt på klinikken for FL …

  • Marie Kroun, læge siger:

    ME – Myalgic Encephalomyelitis eller post-viral fatique syndrom (post-viral bør ændres til post-infektiøs, da andre mikrober end vira også kan udløse sygdomsbilledet) – og navnet på ME, det typiske sygdomsforløb og symptomer blev altsammen fint beskrevet af Dr. Melvin Ramsey efter en (formodet viral) epidemi i London 1955
    https://me-pedia.org/wiki/Ramsay_definition
    – det holder stadigvæk, det er psykiatere med en “det er psykisk” opfattelse, der har skabt forvirringen!
    – og det understøttes af tiltagende mængde biologisk forskning, der viser at rejst inflammation hos nogle individer, ikke som forventet hurtigt neddrosles til normalt homeostase niveau, dvs. Bliver ikke hurtigt rask som normalt forventet efter infektionen ..

    Biologisk videnskab i de sidste 20-30 år indenfor genetik (mennesker versus mikrober, antigen mimicry og autoimmunitet) og immunologi / immundysfunktion, endokrinologi og energi metabolisme, har efterhånden givet os der læser den videnskab, en god og næsten fuldstændig forklaring på hvordan diverse infektioner og udsættelse for biotoxiner, herunder skimmelsvampe toksiner (der ikke må forveksles med at nogen kan udvikle IgE medieret allergi overfor skimmelsvampe, der kan påvises ved positiv prik test! – det kan følsomhed for diverse luftbårne mycotoxiner ikke!) – hos nogle bestemte sårbare HLA-DR og DQ genotyper (ikke alle mennesker) kan udløse Chronic Inflammatory Response Syndrome (CIRS), der kan måles!
    – dels vha. Af diverse laboratorie test, og der kan påvises forandringer (skrumpning) i hjernen med NeuroQuant computer analyse af MRI scanning m.v. ..


    https://www.survivingmold.com/site-map
    – findes forklaring, tests osv.

    Psykiater Mary Ackerley forklarer “Brain on fire”, hvordan udsættelse for neurotoxiner virker..
    https://www.survivingmold.com/community/mary-ackerley-the-brain-on-fire-the-role-of-toxic-mold-in-triggering-psychiatric-symptoms

    Psykologi / stress kan spille en rolle, ved at langvarig stress både hæmmer det humorale og det cellulære immunforsvar, 30 års publikationer meta review:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1361287/

    BDS er IKKE blevet optaget i WHO-ICD-11 sygdoms klassifikationen og betegnelsen bør derfor ikke bruges! – den kan let forveksles, og pt. “brændemærkes” som psykiatrisk patient, med vrangforestillinger om at være reelt syg / ønsker at være syg / foregiver sygdom for at opnå goder…
    – idet det psykiatriske begreb der i ICD-10 hed “somatisering” i ICD-11 er blevet omdøbt til BDD “bodily distress disorder” med en definition / beskrivelse der ligger langt væk fra Per Finks og følgeres definition af BDS!
    Se mit FB opslag her om dette:
    https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2466182640090777&id=100000971956473

    Mvh
    Marie Kroun, læge
    http://facebook.com/daninfekt
    Patientforeningen DanInfekt fokus er “kronisk sygdom pga. Infektion”
    – både når det handler om persisterende infektion der ikke behandles væk af antimikrobiel behandling
    – og når immunreaktioner rejst imod mikrober pga. Antigen lighed krydsreagerer med værtens egne væv og giver “reaktive manifestationer” (mest velkendt fra gigtfeber, febris rheumatica, pga. Streptokok infektion i gamle dage) og andre autoimmune sygdomme!
    Ved PANS/PANDAS kan der f.eks. måles forskellige autoimmunt reagerende antistoffer rettet imod hjerne antigener / proteiner / receptorer; sygdomsbilledet fejlbehandles ofte med psykofarmaka, som ikke virker; behandling af udløsende infektion med relevante antimikrobielle midler og inflammations hæmmende midler kan derimod give bedring, hvis indsat tidligt nok!
    En ung pige, Sofie Aabling, der for nylig døde af psykofarmaka overdosering, kunne ifølge hvad familie fortalte om hendes sygdoms forløb og symptomer, meget vel have fejldiagnosticeret PANS/PANDAS som grundsygdom?! – tics, OCD foruden en række fysiske symptomer er de kliniske kendetegn!
    Læs mere om PANS/PANDAS syndromet her:
    https://www.moleculeralabs.com/pans-and-pandas-overview/
    Cunningham panel tester for 5 parametre..
    Det bør alle læger og patienter kende til!

  • Susanne Friis Andersen siger:

    Malene Tonnung, jeg vil meget gerne vide, om Naturli er positiv overfor funktionelle lidelser og at den bruges som diagnose?

    • Malene Tonnung siger:

      Hej Susanne, som udgangspunkt er vi hverken positive eller negative overfor en konstruktion, som vel bare fungerer som et diagnoseredskab for nogle behandlere. Vi har forsøgt at beskrive, hvad der er af tanker bag konstruktionen – intentioner og faldgruber. Oprindeligt havde vi også en kilde med i artiklen, som var modstander af konstruktionen, men som trak sig i sidste øjeblik, så derfor fremstår selve artiklen mere ensidig. Til gengæld har vi i magasinet artiklen om Kristina, som beskriver, hvordan det for nogle føles at have diagnosen: https://www.naturli.dk/artikel/i-2015-var-kristina-i-sit-livs-form-nu-er-hun-bange-for-at-doe/
      Hvorfor er det vigtigt for dig at vide, om vi er positive eller ej? Det er jo ikke vores job at være det ene eller andet, men forhåbentligt at levere forskellig viden, så folk selv kan danne sig en mening.

      • Susanne Friis Andersen siger:

        Hej Malene
        Jeg har ikke svaret tidligere, da jeg synes, det håbløst! Du spørger, som du ikke har læst de andre kommentarer, men blot overleverer fra Sundhedsstyrelsen og Lene Toscano uden at have sat dig grundig ind i sagen fra en patientmæssig vinkel! At funktionelle lidelser er en konstruktion udelukkende skabt til gavn for systemet, til stor skade for patienterne og dermed vrede og frustration oven i deres sygdom! Tag på eventyr med HC-Andersens ”kejseren nye klær´” – hvem ønsker at være kejseren og mere burde det ikke være nødvendig at sige….!
        Du skriver, “en konstruktion, som vel bare fungerer som et diagnoseredskab for nogle behandlere”! Dit ‘vel bare’ beskrive tydeligt, at du enten er nedladende eller overhovedet ikke har forstået omfanget af bondefangeriet, (på trods af, du selv anvender formuleringen) dette redskab står for, og du medgiver åbenbart sundhedsstyrelsen (der ikke siger det så direkte), at det vigtigste ikke er patienterne, men at læger og behandlere har et redskab, så de kan deale med uønskede og problematiske grupper af patienter! Blot at skrive om FL objektivt er i sig selv en anerkendelse, uanset nok så mange (forsøg) på objektive beskrivelser!

        Det er var vigtig for mig, at kende jeres standpunkt i.h.t. FL, idet jeg TIDLIGERE har haft utrolig stor tillid til Naturli (artikler og brevkasser) og er personligt dybt skuffet!

        Læserne her er ofte folk, der i mere eller mindre grad har taget afstand
        til sundhedssystemets symptombehandling med medicin og manglende årsagsbehandling og opfattet jer som et alternativ i.h.t. mange helbreds problematikker!
        Dermed synes jeg, det er vildt problematisk, når folks troværdighed til Naturli bruges til at promoveret FL over i ‘den alternative verden’ – det er manipulation i høj postens! En del læsere af Naturli er netop åbne overfor, at krop, psyke og ånd
        hænger sammen, hvilket man slår på med FL – at det er en “sygdom” med en blanding af både det psykiske og fysiske (på trods af, det sidste nye er, man forsøger at betegne den som fysisk, for at gøre den mere synke-venlig)…som man netop behandler med alternativ behandlig, yogaformen mindfullnes (psyke, ånd)! Hvis man ikke kender forhistorien, har følt FL på egen krop og/eller sat sig ind i, hvad der i virkeligheden skjuler sig bag, kan det let virke helt tilforladeligt….og blot holistisk! Om ikke andet, forveksles FL med hvad ordet siger og oprindelig betød, nemlig funktions nedsættelse, hvor man automatisk tænker fysisk nedsættelse! For at gøre forvirringen total, vil man let kunne tro, at FL har med functionel medicine at gøre….hvormed skaden være fuldført!

        • Malene Tonnung siger:

          Tak for svar Susanne. Håbløst er det vel aldrig, men det er vildt svært at være objektiv om en sag, der har så mange følelser involveret. Vi er fulde af forståelse for, at der er mange syge mennesker, der føler sig godt og grundigt jokket på med Funktionelle Lidelser. Og intet af det, vi skriver, skal opfattes som nedladende – det er aldrig vores intention. Til gengæld er alle læsere nødt til at blive sat ind i, hvad det her drejer sig om. Og det kan vi ikke beskrive uden at starte fra en kant. Som tidligere nævnt havde vi interviewet en hård modstander af funktionelle lidelser, men hun trak sine udtalelser i sidste øjeblik. For sent til at vi kunne føre andre ind ind artiklen. Det var vi drøn-ærgerlige over, da hun således spildte vores tid og gjorde artiklen meget ensidig. Og så er der desværre en tendens til, at forskellige grupper kaster sig over os som medier, hvis vi ikke lige skriver det, I vil høre, men vores primære job er faktisk at prøve at beskrive verden ser fra flere vinkler. Og jeg er sikker på, at Naturlis læsere sagtens kan tåle lidt holdninger fra den anden side en gang imellem. Vi har ingen agenda, der ligger op ad Sundhedsstyrelsens agenda, og jeg er sikker på, at I selv kan vælge, om I vil tage Lene Toscanos ord for gode varer eller ej. Fordi vi citerer kilder, er vi ikke nødvendigvis enige – uanset hvilken side af sagen, de befinder sig på.

  • Lisbeth overgaard siger:

    Det mest interessante her, efter jeg har læst alle kommentarer er at det er rystende hvor lidt lægerne lytter til patienterne der lever med deres sygdomme… -HVORDAN de få sig til at vægte medicinal industrien fremfor patienterne uden at rødme af skam?

  • Dorthe Svane siger:

    Jeg har forsøgt i 4 1/2 år at overbevise diverse læger om at botulinumtoksin (også kaldet botox) har givet mig stærke nervesmerter i ansigtet, svimmelhed, hårtab, sløret syn og forkalkninger i hjernen (påvist ved mr). Og jeg har fundet bunker af dokumentation samt udgivet en hjemmeside med dokumentation på hvordan den her her gift kan give symptomer hvis man er uheldig. Det står oven i købet på indlægssedlen. Men systemet er iskoldt og gider ikke høre efter. Og sender jeg lægerne en artikel om botulinumskader der underbygger mine egne symptomer, svarer de ikke. De lukker bare alle døre og sørger for at jeg ikke kan blive udredt. Det er funktionel lidelse, siger de, og dermed basta! Og får man først én gang har fået det stempel, så er det sket! Man ER endt i en menneskelig affaldspand og kan råbe op lige så højt man vil – de lægger bare låg på.

    • Dorthe Svane siger:

      Jeg forstår ikke, at man i det danske system kan afvise, at der kan ske en lægemiddelskade, når der er tale om en nervegift, som bliver brugt til biologisk krigsførelse med det formål at lave skader på kroppen. – Bare fordi man giver mindre doser og kalder den et lægemiddel, kan giften stadig skade – det står i indlægssedlerne. Jeg forstår ikke, at neurologer blankt kan afvise at læse indlægssedlerne i pakkerne – samt ignorere black box advarslen, som FDA har krævet på, bare fordi Black box er amerikansk og det Europæiske lægemiddelagentur ikke har gjort det samme. Og jeg forstår ikke, at man som læge kan nægte at tilse patienter, hvis skader er synlige, fordi man hellere vil stikke hovedet i busken og kalde det funktionel lidelse. Det er en skandale ud over enhver tænkelig grænse at det her foregår!!!

  • Hanne Holst Rasmussen siger:

    ”Diagnosen” breder sig selv om det ikke er en ”diagnose”. Det er alarmerende og skriger til himlen, når læger ikke engang ved, at det ikke er en diagnose. Hvad mere ved de mon så heller ikke?

    At det skulle være en stor lettelse for de patienter, der ikke ved, hvor de ellers skal gå hen, viser viser i al sin tydelighed, at ”diagnosen” er en ægte skraldespandsdiagnose, når udtalelsen kommer fra en læge. Patienter går dog ikke “derhen” for enhver pris.
    Og selvfølgelig bringer det sind i kog hos patienter, der har for længst har overskuet, at konceptet ”funktionelle lidelser” er en konstruktion, der alene tjener til at ”lukke huller” i et højt specialiseret sundhedsvæsen, som ikke har hverken tid til eller interesse i komplekse sygdomme. Derfor er en ny diagnose serveret på et sølvfag velkommen hos en del læger, som hellere vil bruge tiden på “rigtige” patienter.

    Selvfølgelig er diagnoser det centrale, selv om Lene Toscano siger det modsatte. Fx er det ud fra diagnoser, man får tilkendt de ydelser, man som syg måske har behov for i det kommunale system. Det er også efter diagnoser, at man får erstatning efter ulykker og arbejdsulykker. Mange får i dag intet, fordi de får ”diagnosen funktionel lidelse” i stedet. Sidst men ikke mindst er det ud fra diagnoser, behandling iværksættes. Med en psykiatrisk diagnose får man psykiatrisk behandling. Derfor fremstår det tydeligt, at det både er en fejldiagnose og fejlbehandling. Kan det blive ret meget værre?

    Selvfølgelig svinger brugen af diagnoserne geografisk. Det er jo heldigvis ikke alle læger, der ”køber” konceptet. Mon ikke der findes egne i Danmark, hvor det forkastes. Til glæde for patienterne. Her kan vi tale om taknemmelighed. For de læger, der ikke hopper på vognen, er i stand til selv at tænke og fortår, at det ikke er et koncept, der gavner deres patienter. Tvært imod. Måske er der læger, der mangler viden om “funktionelle lidelser”, men man kan jo antage, at det skyldes manglende interesse. Ville det være skudt helt forbi? Nøjagtig som de ansatte på afdelingen Funktionelle Lidelser ved AUH, som ikke er interesserede i whiplash, ME, fibromyalgi, irriteret tyktarm etc. De ser kun på ”pottedelen”. Den der kan bekræfte, at de syge er syge, fordi de har siddet skævt på potten og ikke, fordi de har en reel fysisk sygdom.

    Det eneste, jeg er enig med Lene Toscano i, er, at det, der skal til, er tværfagligt samarbejde. Men jeg ved, at når vi taler tværfaglig samarbejder, taler hun og jeg om to vidt forskellige ting. Mens jeg taler om læger fra forskellige specialer samt fagpersoner fra andre fag, taler hun udelukkende om psykiaterer, psykologer, fysioterapet og måske en socialrådgiver. Men hun taler ikke om læger fra forskellige somatiske specialer. Og hun taler heller ikke om en bredere vifte at andre faggrupper som fx sygeplejersker, diætister, ergoterapeuter etc. For slet ikke at tale om alternative behandlere, som ingen taler om i den sammenhæng. Ud over patienterne.
    Tiden er inde til at alle lytter til patienterrne. Når det kommer til stykket, er det dem, der ved bedst!

  • Skriv din mening - ikke til spørgsmål, send dem gennem brevkassen i stedet.

    Skriv et svar

    Husk at krydse af her!Denne anordning er desværre nødvendig, da vores inbox ellers oversvømmes af spam-mails, afsendt automatisk fra såkaldte mailrobotter.

    *