Egentlig har Michael ikke lyst til at tale om sine smerter. Han ved også godt, at han nok aldrig slipper af med dem.
Men han har et stort behov: At prøve på at have det bedste liv, han kan have. Og det vil han gerne tale om.
– Som smerteramt savnede jeg et sted, hvor jeg kunne få viden, inspiration og motivation til at leve et endnu bedre liv med kroniske smerter. Derfor valgte jeg at lave en blog, hvor udgangspunktet er muligheder frem for begrænsninger, fortæller Michael Pedersen.
Hans blog ligger på Facebook under navnet LEV LIVET med kroniske smerter, og den er fulgt af mere end 1.100 mennesker.
– Mit ønske er at inspirere andre i en tilsvarende situation, så de ser nye muligheder i deres liv, ligesom jeg har lært mig selv at gøre. Og jeg er glad for at konstatere, at mange andre har haft lyst til at følge de erfaringer og positive historier, jeg deler på siden, siger Michael.
Michael havde ellers god grund til at være i mere dårligt humør. Han var i starten af 40’erne, da komplikationer efter en diskusprolaps landede ham i en formentlig uhelbredelig tilstand af kroniske smerter.
Han måtte opgive at fortsætte den karriere som journalist, han var i gang med, og han så sig selv i en helt ny rolle i familien med kone og mindre børn.
– Det var naturligvis psykisk benhårdt at lære at leve med. Jeg var på smerteklinik og blev også henvist til en psykolog, som startede med at sig til mig ”Den gamle Michael er død!” Dén psykolog så jeg kun en gang mere.
“Hvorfor fokuserede psykologen ikke mere på, at jeg havde fået et nyt liv med mulighed for nogle andre oplevelser, end jeg tidligere ville have søgt? Jeg var fast besluttet på, at jeg ville gøre mit bedste for at have det så godt som muligt.”
Når han tænker tilbage på den første tid som kronisk smertepatient, mindes han mødet med ”systemet” som en næsten lige så stor lidelse. Sundhedssystemet, A-kasse, jobcenter …
I dag er Michael i fleksjob, og han har fundet sin nye rolle i familien. Han er ude af systemerne, og han har lagt stort set al medicin på hylden. Han er meget mere herre i sit eget liv, end da han lige var blevet ramt af den invaliderende smertelidelse.
– Jeg er utroligt godt gift. Min kone er sygeplejerske, og vores lange samtaler har hjulpet meget på forståelsen af situationen – for os begge to. Jeg må også bare erkende, at det har stor betydning med et job, hvor man kan bidrage med noget og være en del af et fællesskab, siger Michael, der har stilling som kommunikationschef i Landsforeningen Fleksjob.
Selvom der næppe går en uge, uden at han må rykke hele og halve dage ud af kalenderen, når hans smerter sender ham til tælling, insisterer Michael på at bruge sin energi på det positive.
– Man opfatter jo ikke sig selv som ”en syg”. Jeg har en lidelse, men jeg VIL stadig noget. Jeg vil opleve, elske, lære, forklarer han.
Michael anerkender, at andre i en lignende situation finder styrke i det, han betegner som ”negative fællesskaber”. Det kan eksempelvis være fora, hvor brugerne fortæller om deres sygdom og viser medfølelse med hinanden.
– De fællesskaber kan bestemt være stærke. Jeg blev også meget glad, da WHO i 2019 anerkendte smerter som en kronisk lidelse, for det betyder, at jeg er set. At leve med kroniske smerter er på mange måder en kamp imod mørket.
– Det er bare ikke det, jeg har brug for, når jeg skal videre i livet. Derfor fik jeg ideen til min blog, hvor jeg erkender, at jeg har mistet noget, men hvor jeg samtidig afviser at hænge fast i det negative, siger han.
Noget af det, Michael kan fortælle om på LEV LIVET med kroniske smerter, er de ting, der har været en hjælp for ham. Han gør sine daglige øvelser, han tager i svømmehallen eller går en tur. Akupunktur har også haft en stor virkning for ham og er en vigtig årsag til, at han har kunnet trappe ud af næsten al sin medicin.
– Jeg er ikke modstander af medicin som sådan. Jeg har bare aldrig været vild med tanken om at skulle fylde sig med det hver dag. Forskere fra Københavns Universitet har udviklet en ny måde at behandle kroniske smerter på, som er testet i forsøg med mus. Med et stof, som de selv har designet og udviklet, kan de opnå fuld smertelindring. Det er meget spændende!
For selvom Michael har lært meget om at leve et godt liv med sine smerter, holder han naturligvis aldrig op med at drømme om at blive dem kvit.
– Kroniske smeter er en ret usynlig lidelse. Når jeg går på arbejde eller vælger at deltage i et socialt arrangement, gør jeg mig jo umage for, at mine smerter ikke præger min opførsel. De mennesker, jeg omgås, kan ikke se, at jeg måske har hvilet mig i timevise for at forberede mig på begivenheden, og at jeg måske går hjem og må lægge mig resten af dagen. Det kan være meget ensomt, erkender Michael.
Når han deler sine positive oplevelser på Facebook-bloggen og læser følgernes reaktioner, er Michael ikke alene længere. Det er naturligvis en vigtig del af gevinsten ved hans initiativ
– Jeg er glad for at kunne fortælle om de nye oplevelser, min sygdom har givet mig anledning til at få. Jeg kan f.eks. ikke sidde længe i bilen og køre på ferie i Sydeuropa. Men jeg havde en super oplevelse med biltoget sydpå, så vi alligevel kom på ferie.
– Jeg kan heller ikke længere spille fodbold med min dreng i haven. Men i stedet har vi købt sæsonkort til Vejle Boldklubs Superligakampe og deler den oplevelse i stedet. Det betyder meget, at man kan glæde sig over de ting, man kan, i stedet for hele tiden at ærgre sig over det, der ikke længere er muligt.
Se nærmere på Michaels blog på www.facebook.com/levlivetmedkroniskesmerter
Læs mere om Landsforeningen Fleksjob på www.fleksjob.dk