Sundhedsvæsenet har taget patent på vores sundhed

Af: Clara Edgar

Foto: Daniel Dudas-Schwarz arkiv

Daniel Dudas-Schwarz vil gøre det muligt for den enkelte at tage velfunderede valg om deres egen sundhed. Han vil gøre teknologi, der i dag er forbeholdt sundhedsvæsenet, tilgængeligt for den brede befolkning.

En lørdag eftermiddag på den anden side af Atlanten er en ung kvinde ude at løbe. Hendes far har et år forinden fået en hjertetransplantation, og hun var selv for to uger siden hos lægen, der ikke mente, at hun skulle være bekymret. Men på turen går hendes hjerte i stå, og som med en sommerfugls vingebask sætter hun gang i en storm, der krydser oceaner.

Kvinden er danske Daniel Dudas-Schwarz’ 23-årige kusine. I dag, elleve år senere, er han på en mission for at demokratisere sundhed. Det vil han ved at give den enkelte mulighed for at generere sine egne sundhedsdata udenfor sundhedsvæsenets lukkede systemer. En mission, der begyndte den sørgelige eftermiddag i november 2007.

– Jeg blev diagnosticeret med en arvelig hjertefejl, og i januar 2010 fik jeg indopereret en hjertestarter (ICD), som indsamler data om mit hjerte og sender dem til en server, som jeg ikke kan få adgang til det, og det, synes jeg, er helt forkert, siger Daniel.

En ide om sundhedsdata spirer frem

Efter Daniels kusines hjertestop blev både hans danske og canadiske familie tjekket for arvelige hjertefejl. Han var igennem de første undersøgelser på Gentofte Hospital i august 2008, men derfra skulle der gå halvandet år, før der skete mere. Han rykkede gentagne gange for at få en fyldestgørende udredning.

– Jeg blev ved med at ringe og spørge, om jeg ikke skulle undersøges ordentligt. Hele min canadiske familie var blevet udredt på få måneder, siger han.

Først i december 2009 var der en læge, som tog situationen alvorligt. Daniel var igennem forskellige scanninger og biopsier, og selvom der ikke blev taget en DNA-test, blev han diagnosticeret med en kronisk hjertesygdom i en alder af 26, og lægerne valgte, at han skulle have indsat en hjertestarter.

Men Daniels rejse for at blive udredt er blot en brik i det spil, der drev ham til at udvikle LIV, som i dag er et plaster, der indsamler sundhedsdata om den krop, det sidder på. Den anden brik er hele sundhedssystemets opbygning.

– Sundhedsvæsenet har patent på vores sundhed, og det synes jeg ikke kan passe. Jeg kan ikke få data om mit hjerte, fordi producenten bag hjertestarteren mener, at det vil forvirre patienten. Altså at vi er for dumme. Men hvem er det egentlig, der har mest interesse i min sundhed? Er det hospitalet? Lægen? Nej, det er mig, men jeg kan ikke få min data.

Han ser systemet som et forældet levn, der ikke er designet til den teknologiske, postindustrielle verden, vi lever i. Med LIV vil han bruge moderne teknologis muligheder til at sende sundhedsdata direkte til brugerens egen smartphone.

Den personlige sundhedsassistent

Det er ikke kun hjertepatienter, der har interesse i at vide mere om deres krop. Ved løbende at have opdaterede sundhedsdata om sin krop er det Daniels håb, at flere vil kunne se, hvis der sker ændringer længe inden symptomer for kræft, stress eller hjertesygdomme begynder at vise deres grimme ansigter, og dermed vil søge læge langt tidligere.

Men han ser også LIV som en personlig sundhedsassistent, der kan hjælpe og guide os til en bedre og sundere livsstil.

– Ved at bruge LIV lærer hun dig at kende. Hun ved, hvad din normale puls er, når du sidder i sofaen og kan finde ud af, hvad der gør dig stresset, og hvornår det er det mest optimale tidspunkt for dig at gå i seng. LIV kan spørge, om der er noget galt, når plastret registrerer noget uden for normen, siger Daniel.

Det handler altså om en mere holistisk tilgang til vores sundhed, hvor vi skal prøve at forstå kroppen og helbredet i en helhed og ikke forfalde til bare at tale ét symptom, én behandling, eller én situation. Vi skal forstå kroppens reaktioner i de omstændigheder, den normalt befinder sig i og ikke kun i lægekonsultationen.

Og behovet for viden er stor. Gennem sit kandidat speciale på Copenhagen Business School fandt Daniel ud af, at 80 procent af mennesker i alderen 16-72 bekymrer sig om deres helbred, og ud af dem bekymrer 80 procent sig uden, at der er en funderet årsag.

Hver krop er unik

En del af grunden til den store bekymring skal måske findes i de mange sundhedsdiller, der konstant pryder forsiden af kogebøger og de mange mere eller mindre sande forskningsresultater, der bliver blæst op på diverse spisesedler.

Vi bliver bombarderet med viden både i den fysiske verden og i cyberspace, men det kan være svært at gennemskue, hvad der er troværdigt og især, hvordan trends eller råd påvirker den enkelte krop.

– Folk er villige til at gøre alt muligt for at være sunde, men de aner ikke, hvad det gør ved dem. Selv akademiske studier kan det være svært at drage konklusioner fra, fordi de er lavet på så mange mennesker som muligt for at gøre resultaterne mere repræsentative, mens hver enkel af os er unik. Det samme problem kan opstå på hospitalerne, hvor de ganske vidst kender hjerter, men det betyder ikke, at de kender dit hjerte og din normaltilstand, siger Daniel.

Vi mangler viden for at kunne tage ordentligt ansvar

Da Daniel blev udredt og diagnosticeret med sin hjertefejl, byggede det på tykkelsen af væggen mellem to af hans hjertekamre, og at han havde arytmi.

Det betød, at han i 2008 havde 80 ekstra slag i døgnet. Halvandet år senere var det steget til over 500.

Men allerede fire måneder efter at han fik indopereret sin hjertestarter, var arytmien væk. Daniel spurgte sin læge, om hans arytmi kunne være en reaktion på stress. Han havde lige startet virksomhed, var gået fra sin kæreste og havde meget om ørerne. Det afviste lægen blankt, men Daniel har ikke smidt teorien fra sig.

– Efter operationen holdte jeg fri i fire uger, og bagefter tog jeg tre måneder til Indien. Mediterede, dyrkede yoga, spiste sundt og så forsvandt det. Og nu, hvor jeg kender min krop bedre, kan jeg også mærke, når jeg ikke har sovet eller er meget stresset, så slår mit hjerte mærkeligt.

Det er en tese, men gennem tiden er den kommet til at syne mere og mere valid. To forskellige DNA-tests på Daniels mor viser nemlig, at hun ikke bærer – og dermed kunne have videregivet – det gen, som skulle have givet Daniel sin diagnose.

Officielt har han stadig en genetisk hjertefejl. Ved sig selv tænker han, at han enten ikke har den, eller at han har fjernet sine symptomer med sin livsstil og tilgang til hverdagen.

– Jeg har kun min overbevisning. Jeg har ikke nogen fakta. Det er jo lige præcis humlen. Jeg ved ikke, om det, jeg gør, er rigtigt eller forkert, og det er et problem. Og jeg har jo så fundet ud af, at jeg ikke er den eneste, der ser sådan på det.

Visionerne viger ikke for løftet om guld

LIV er på nuværende tidspunkt på sin syvende prototype, og indenfor et par måneder starter en række pilotprojekter op, der skal hjælpe med at få gjort LIV klar til markedet. Den første udgave kommer ikke til at indfri alle Daniels ambitioner for, hvad LIV skal kunne, men det er en start.

På sigt er drømmen og planen, at det plaster, der skal opfange sundhedsdata om kroppen og hjertet, er lavet i 100 procent bionedbrydeligt materiale.

– Det vil de store medicofirmaer aldrig tænke i, fordi det koster mange penge at udvikle, og det vigtigste for dem er profit.

Det er ikke det vigtigste for Daniel. Hans ambition er at få udbredt LIV, og derfor vil han også bygge forretningsmodellen op således, at der for hvert tiende produkt bliver doneret et til en person, der ellers ikke havde haft adgang til teknologien.

LIV har indtil nu været på en ti-årig rejse, og der er mange mellemlandinger, før hun når endestationen som den personlige sundhedsassistent, Daniel har tænkt hende til at være. Der skal en række godkendelser, udviklingstrin, blod, sved og tårer til endnu, men han har en drøm og går ikke på kompromis med sine værdier.

– Hvis der kom et stort firma og ville købe store dele af LIV for at styre projektet væk fra visionen, vil jeg takke nej. Mit mål er at gøre den teknologi, der er tilgængelig for 0,1 procent af verdens befolkning tilgængelig for 99,9 procent af verdens befolkning og på sigt at arbejde sammen med sundhedsvæsenet på den måde, at de har dine sundhedsdata, fordi du har givet dem lov til at se dem, så de kan behandle dig bedre.

Skriv din mening - ikke til spørgsmål, send dem gennem brevkassen i stedet.

Skriv et svar

Husk at krydse af her!Denne anordning er desværre nødvendig, da vores inbox ellers oversvømmes af spam-mails, afsendt automatisk fra såkaldte mailrobotter.

*