Livsmestring: At leve med sygdom

Af: Birgitte Aagaard, coach

Foto: Shutterstock

Når du bliver ramt af alvorlig sygdom, kræver livet noget nyt af dig. Selv om du er syg, skal du leve videre – men hvordan gør du det, uden at sygdommen styrer det hele?

Når enten vi selv eller vores nærmeste bliver diagnosticeret med en alvorlig sygdom, sætter det spor og kræver nye overvejelser. Blandt andet om, hvad et godt liv er. I det følgende kigger vi nærmere på, hvad sygdom gør ved vores liv, og hvordan vi kan mestre dette liv, selvom sygdom er en del af det.

Diagnose – hvad nu?

Når vi bliver syge, er det første trin at få stillet en diagnose. Mange beskriver tiden op til diagnosen som den værste, fordi vores fremtid – sådan som vi havde forestillet os den – pludselig bliver truet og uvis. På den anden side kan diagnosens vished føles som en dom, som sætter den ramte (og dennes nærmeste) til vægs. Livets betingelser ændres, og som mennesker skal vi tilpasse os nye fysiske begrænsninger, herunder effekten af medicin og behandling.

Ofte er det imidlertid den mentale og emotionelle belastning, der er den sværeste at bære. Den fysiske behandling lever sit eget liv – måske skal du ændre på din livsstil og praktiske hverdag, men ellers er selve behandlingen lagt i hænderne på eksperterne. Den ramte kan føle sig som et magtesløst offer.

Sygdommen bestemmer. Lægerne bestemmer. Men hvad bestemmer jeg selv?

Føle sig anderledes

Akutte og livstruende sygdomsforløb er dramatiske, og her vi må overlade vores muligheder for at redde livet til videnskaben – eller andre kræfter, som vi tror på. Det er voldsomt og sætter os ud af spillet.

Men ofte er alvorlig sygdom noget, der strækker sig over lang tid – og her har vi brug for en anden tilgang til det at være syg. Mange gange ser jeg det, jeg kalder en form for ”selv-stigmatisering”: Følelsen af at være udenfor eller forkert i forhold til de andre – ”de raske”. Det kan give en voldsom følelse af ensomhed og håbløshed.

Den erfaring og selvopfattelse, der følger af et længere sygdomsforløb, rejser en masse spørgsmål: Hvad kan jeg gøre? Hvem skal jeg skåne og hvem skal jeg inddrage? Hvordan skal/kan jeg leve nu?

Det liv, der gav sig selv, skal pludselig tages op til revision. Vante rutiner og relationer kommer på prøve, og i starten har vi måske behov for at gemme os lidt, fordi alt føles anderledes: Hvem er jeg, når jeg ikke er rask? Det afgørende er at skelne:

Du har en sygdom, men du er ikke sygdommen.

Bungee-jumping

Når vi bliver syge, vil sygdommen fylde overvældende meget i starten. Vi afventer diagnosen, og et behandlingsforløb vil blive iværksat, men der vil næsten altid være justeringer, ekstra tests, indkøring af ny medicin, efterbehandling osv.

Håndtering af sygdom kræver stor fleksibilitet.

Jeg plejer at beskrive det som at få en elastik bundet om anklerne og blive kastet ud over en dyb bjergkløft – du dykker helt ned, og så kommer du op igen, og så dykker du igen, dog knap så langt ned, og får hovedet op igen… indtil elastikken lidt efter lidt mister sin kraft.

Målet er at vænne dig til bevægelsen, begynde at kigge dig omkring og se de flotte bjerge, høre den blå-hvide brusende flod under dig, holde øjnene på dem, der står klar til at hjælpe dig – så du næsten glemmer, at du hænger med hovedet nedad. Som i andre afgørende situationer i livet, hvor vi sætter en ny ramme for vores liv – stifter familie, flytter til en ny by eller et andet land, foretager et karriereskift – må vi tilpasse os.

Læs også: Kom godt gennem et kræftforløb

Det nye normale

Det gælder med andre ord om at definere en ny normalitet. De ting, som er (næsten) uforandrede, vil stå meget tydeligt frem og danne dit fundament – f.eks. din familie og dine nære venner. Du vil blive endnu mere bevidst om, hvor meget de betyder – altid har betydet – for dig.

Andre ting vil ændre sig – f.eks. hvordan eller hvor meget du arbejder. Løsere relationer vil måske glide ud eller få fornyet vægt. Det er naturligt, fordi du har brug for at prioritere og bruge dine kræfter mere bevidst.

Sygdom betyder altså ikke kun at skære fra og begrænse. Du kan få nye interesser og relationer i kraft af din sygdom – du får øje på muligheder, som du ikke har skænket en tanke før. Eller set værdien af.

Et godt liv

Som facilitator for grupper af mennesker, der enten har mistet, er pårørende eller selv er sårbare eller kronisk syge, har jeg utallige gange oplevet, hvordan livet vil os, på trods. Selv i de mørkeste stunder rækker livet ud efter os og viser nye veje, hvis vi tør.

Før sygdommen rammer os – hvad enten du selv er syg eller du er pårørende til en, der er det – vil det at ”have et godt liv” ofte være en uprøvet påstand. Hvad mener jeg med det? Vi træffer alle generelle valg for vores liv, men langt hen ad vejen følger vi med strømmen, tager status quo for givet og stiller ikke os selv de dybere spørgsmål om, hvad vi vil med vores liv, hvad der reelt er vigtigt, og hvad vi eventuelt vil ofre for at realisere det.

Vi finder således sjældent – helt frivilligt – ud af, om der findes andre gode alternativer til det liv, vi lever og (næsten) har valgt?
Drastiske begivenheder – sygdom, skilsmisse, arbejdsløshed – opleves som en tyv om natten, der kommer og stjæler vores liv fra os. Vi føler os forurettede og vrede over, at det skal overgå os! Men med disse livsomvæltninger følger også en åbning til et andet godt liv…

Læs også: C-vitamin er din ven – og kræftens fjende

Raskmeldt – og hvad så?

Når vi bliver truet på vores helbred og liv, sætter det spor. Vi håber på, higer efter, drømmer om raskmeldingen, men når den kommer, er den ikke altid den store forløsning, som vi troede, den ville være. Hvorfor?

Et alvorligt sygdomsforløb vil alt andet lige ændre vores selvopfattelse og livsforståelse. Måske har du allerede foretaget store ændringer i dit liv for at håndtere sygdommen, men først og fremmest har du gjort en række erkendelser – om din egen skrøbelighed, om det værdifulde i dit liv, om det, der betyder meget mindre, end du troede, om dine egne evner for at klare dig igennem, om dine muligheder.

Til tider vil sygdommens spøgelse blive ved at lure i kulissen. Du tør knap tro det – er jeg virkelig rask? Kan jeg blive syg igen? Din egen skrøbelighed er blevet reel for dig, og det kan føles som et tab.

Du kan ikke gå tilbage til det punkt, hvor du ikke reflekterede eller hvor du troede næsten blindt på, at alt er konstant eller at du helt selv kan styre dit liv. Det er et tab! Men du har også fundet nye styrker og dybder i dit liv – og det er dem, der skal bære og definere dig fremover – uanset hvad der i øvrigt måtte ske.

Slå blikket op og se dig om. Livet kan være meget andet end det, du regnede med. Det er den evige rejse.

Andre artikler af Birgitte Aagaard om mestring af kriser, sygdom, livsforandring mv.

Smerter – hvor ondt har du virkelig?

Krise? Eller en ny start?

Angst og depression: Sindets ventil

Detox dit hoved!

Skriv din mening - ikke til spørgsmål, send dem gennem brevkassen i stedet.

Skriv et svar

Husk at krydse af her!Denne anordning er desværre nødvendig, da vores inbox ellers oversvømmes af spam-mails, afsendt automatisk fra såkaldte mailrobotter.

*